Journée nationale de la paralysie cérébrale : l'inclusion est un droit pour tous !

O Journée nationale de l'infirmité motrice cérébraleLa Journée de la paralysie cérébrale, célébrée le 20 octobre, est une étape importante pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale, leurs familles et leurs soignants. Instituée en 2014 avec l'approbation de la résolution 27/2014 par le Parlement portugais, cette journée n'est pas seulement symbolique, mais représente une occasion cruciale d'accroître la visibilité et de donner une voix aux personnes atteintes d'infirmité motrice cérébrale. Il s'agit d'une date dédiée à la sensibilisation de la société civile, soulignant l'importance de respecter l'inclusion et de défendre activement les droits de ces personnes.

L'infirmité motrice cérébrale résulte d'une lésion du système nerveux central, avec un impact sur le développement neuromoteur, ce qui rend l'état permanent, bien que non progressif. Bien qu'il s'agisse d'une lésion irréversible, avec les soins, le suivi et l'intervention appropriés, tels que la PhysiothérapieIl est ainsi possible d'améliorer la participation, la qualité de vie et la fonctionnalité des personnes atteintes de paralysie cérébrale. L'infirmité motrice cérébrale est le trouble du développement le plus fréquent chez l'enfant. Elle touche environ 2 enfants sur 1 000.

A Ordre des physiothérapeutes s'associe à cette journée en soulignant l'importance des physiothérapeutes dans la prise en charge des personnes atteintes d'infirmité motrice cérébrale. Les physiothérapeutes jouent un rôle central dans le processus de (ré)habilitation, en favorisant le développement moteur et fonctionnel et en créant des opportunités pour ces personnes de participer pleinement aux activités quotidiennes et sociales. L'objectif est toujours de maximiser leur indépendance, en les aidant à surmonter les obstacles qu'elles peuvent rencontrer.

L'objectif de cette journée historique est de renforcer l'importance d'un soutien continu, non seulement pour les personnes atteintes d'infirmité motrice cérébrale, mais aussi pour leurs familles, leurs soignants et les professionnels de la santé, qui œuvrent chaque jour à l'amélioration de leurs conditions de vie. La paralysie cérébrale ne doit pas être un obstacle aux rêves d'avenir et à la participation active à la société.

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Courriel :

Pedro Maciel Barbosa

Physiothérapeute spécialisé de l'unité locale de santé de Matosinhos Sous-coordinateur pour les soins de santé primaires, unité locale de santé de Matosinhos Professeur adjoint invité à l'école de santé de Porto Membre du conseil d'administration de la Fondation pour la santé - SNS Membre du Conseil général de l'Ordre des physiothérapeutes

Carlos Sand

Carlos Areia est physiothérapeute depuis 2013 et a travaillé dans divers hôpitaux, cliniques et clubs au Portugal et au Royaume-Uni. Il a débuté sa carrière académique à l'Université d'Oxford en 2016, où il a dirigé un essai clinique comparant la physiothérapie à la chirurgie dans les lésions du croisé antérieur dans 32 hôpitaux d'Angleterre. En 2018, elle a rejoint le département des neurosciences, où elle a développé ses propres études sur la surveillance à distance des signes vitaux, qui ont été mises en œuvre pendant la pandémie. C'est là qu'il a découvert sa passion pour les données, et en 2022, il a rejoint Digital Science en tant que Data Scientist. Il a obtenu son doctorat au début de cette année et a publié plus de 60 articles dans des revues telles que The Lancet, BMJ et Cochrane, entre autres. Il est également conférencier honoraire à l'Université d'Oxford Brookes et consultant en recherche clinique.

Eduardo José Brazete Carvalho Cruz

Doctorat en physiothérapie de l'université de Brighton, Royaume-Uni. Post-doctorat en épidémiologie à l'École nationale de santé publique de la nouvelle université de Lisbonne.
Coordinateur du bureau d'études et de planification de l'ordre des physiothérapeutes. Professeur coordinateur du département de physiothérapie de l'école de santé de l'Institut polytechnique de Setúbal (ESS-IPS). Président du Conseil technico-scientifique de l'ESS-IPS. Coordinateur du département de physiothérapie de l'ESS-IPS. Chercheur intégré au Comprehensive Health Research Centre (CHRC) (partenariat entre la FCM-UNL, l'École nationale de santé publique, l'université d'Évora, l'Institut de santé mentale globale de Lisbonne et l'hôpital Santo Espírito, île de Terceira, Açores).

Sara Souto Miranda

Sara Souto Miranda est titulaire d'une licence et d'une maîtrise en physiothérapie de l'université d'Aveiro, ainsi que d'un diplôme de troisième cycle en physiothérapie respiratoire pour adultes de la même institution. En 2023, elle a obtenu un double doctorat en sciences de la réadaptation/santé, médecine et sciences de la vie aux universités d'Aveiro et de Maastricht (Pays-Bas) et travaille actuellement en tant que conseillère technico-scientifique au Bureau d'études et de planification (GEP) de l'Ordre des physiothérapeutes et en tant que conférencière invitée à l'Institut Piaget de Vila Nova de Gaia. En tant que membre du laboratoire de recherche et de réhabilitation respiratoire de l'université d'Aveiro (Lab3R), elle a mené des recherches appliquées dans le cadre desquelles elle a évalué et traité des patients souffrant de pathologies respiratoires, en participant à six projets de recherche. Tout au long de sa carrière, elle a publié 19 articles scientifiques dans des revues internationales à comité de lecture avec un facteur d'impact, 1 chapitre de livre et plus de 50 résumés dans des actes de conférence. Elle a été volontaire de recherche au centre de réadaptation Ciro (Centre for expertise in chronic organ failure) aux Pays-Bas, et est actuellement membre de l'équipe de recherche du Ciro. Réseau de méthodologie des lignes directrices de Société européenne de pneumologie. Elle a été honorée par Fondation européenne du poumon e Société européenne de pneumologie pour la réalisation de recherches centrées sur le patient, par la Direction générale de l'enseignement supérieur avec une bourse de mérite pour son master, et par le Centre Ciro avec une bourse pour soutenir la recherche à l'étranger.

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