{"id":12892,"date":"2026-02-28T08:00:00","date_gmt":"2026-02-28T08:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/ordemdosfisioterapeutas.pt\/?p=12892"},"modified":"2026-02-27T13:12:00","modified_gmt":"2026-02-27T13:12:00","slug":"a-fisioterapia-nas-doencas-raras-funcionalidade-autonomia-e-continuidade-de-cuidados","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ordemdosfisioterapeutas.pt\/fr\/noticias\/a-fisioterapia-nas-doencas-raras-funcionalidade-autonomia-e-continuidade-de-cuidados\/","title":{"rendered":"La physioth\u00e9rapie dans les maladies rares : fonctionnalit\u00e9, autonomie et continuit\u00e9 des soins"},"content":{"rendered":"
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Le 28 f\u00e9vrier marque la\u00a0Journ\u00e9e mondiale des maladies rares<\/b>, Cette date vise \u00e0 sensibiliser aux difficult\u00e9s rencontr\u00e9es par les personnes vivant avec ces maladies et \u00e0 renforcer la n\u00e9cessit\u00e9 d'un diagnostic pr\u00e9coce, d'un suivi sp\u00e9cialis\u00e9 et d'un acc\u00e8s \u00e9quitable aux soins de sant\u00e9.<\/span><\/p>

Une maladie rare est une maladie qui touche moins d'une personne sur 2 000. Malgr\u00e9 la faible pr\u00e9valence individuelle, on estime qu'il existe entre 5 000 et 8 000 maladies rares diff\u00e9rentes qui, ensemble, touchent des millions de personnes en Europe et environ 1 million de personnes en Europe.\u00a0700 000 au Portugal<\/b>. Nombre de ces maladies sont g\u00e9n\u00e9tiques, complexes et d\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives, souvent associ\u00e9es \u00e0 des limitations fonctionnelles, \u00e0 un impact \u00e9motionnel et \u00e0 des d\u00e9fis socio-psychologiques pour les individus et leurs familles.<\/p>

Pour soutenir ces patients, le\u00a0Carte des maladies rares<\/a><\/span>, disponible \u00e0 l'adresse suivante\u00a0Portail SNS<\/span> 24<\/a>\u00a0et l'application SNS 24, qui permet aux professionnels de la sant\u00e9 d'acc\u00e9der rapidement \u00e0 des informations cliniques essentielles dans les situations d'urgence ou de transition des soins, favorisant ainsi une plus grande s\u00e9curit\u00e9 et une meilleure continuit\u00e9 des soins.<\/p>

Dans un contexte de grande complexit\u00e9 clinique, la physioth\u00e9rapie joue un r\u00f4le d\u00e9cisif. Au sein d'\u00e9quipes interdisciplinaires, l'intervention physioth\u00e9rapeutique se concentre sur la pr\u00e9servation de la fonctionnalit\u00e9, la promotion de l'autonomie et la maximisation de la participation active \u00e0 la vie quotidienne.<\/p>

L'intervention est toujours individualis\u00e9e et adapt\u00e9e \u00e0 la personne et \u00e0 l'\u00e9volution de l'\u00e9tat clinique, et peut inclure diff\u00e9rentes approches en fonction des besoins.<\/p>

La formation des soignants et des membres de la famille ainsi que l'\u00e9ducation th\u00e9rapeutique sont \u00e9galement fondamentales, car elles favorisent l'acquisition de connaissances en mati\u00e8re de sant\u00e9 ainsi qu'une plus grande s\u00e9curit\u00e9 et une meilleure participation au parcours de soins.<\/p>

Les maladies rares continuent de poser des d\u00e9fis importants aux syst\u00e8mes de sant\u00e9 et \u00e0 la soci\u00e9t\u00e9, notamment en ce qui concerne les retards de diagnostic, les lacunes dans la couverture des soins et les in\u00e9galit\u00e9s dans l'acc\u00e8s aux r\u00e9ponses sp\u00e9cialis\u00e9es. Dans ce contexte, il est essentiel de renforcer les mod\u00e8les de soins int\u00e9gr\u00e9s, articul\u00e9s et centr\u00e9s sur la personne.<\/p>

En cette journ\u00e9e mondiale des maladies rares, l'Ordre des physioth\u00e9rapeutes r\u00e9affirme son engagement en faveur d'une intervention fond\u00e9e sur des preuves scientifiques, continue tout au long du cycle de vie et visant \u00e0 am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des personnes atteintes de ces maladies.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Le 28 f\u00e9vrier est la Journ\u00e9e mondiale des maladies rares, une date qui vise \u00e0 sensibiliser aux difficult\u00e9s rencontr\u00e9es par les personnes vivant avec ces maladies et \u00e0 renforcer la n\u00e9cessit\u00e9 d'un diagnostic rapide, d'un suivi sp\u00e9cialis\u00e9 et d'un acc\u00e8s \u00e9quitable aux soins de sant\u00e9.<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":12893,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[13],"tags":[],"class_list":["post-12892","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/ordemdosfisioterapeutas.pt\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12892","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/ordemdosfisioterapeutas.pt\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/ordemdosfisioterapeutas.pt\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ordemdosfisioterapeutas.pt\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ordemdosfisioterapeutas.pt\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=12892"}],"version-history":[{"count":7,"href":"https:\/\/ordemdosfisioterapeutas.pt\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12892\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":12900,"href":"https:\/\/ordemdosfisioterapeutas.pt\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12892\/revisions\/12900"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ordemdosfisioterapeutas.pt\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/12893"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/ordemdosfisioterapeutas.pt\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=12892"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/ordemdosfisioterapeutas.pt\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=12892"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/ordemdosfisioterapeutas.pt\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=12892"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}